La privacidad y los datos personales de salud. El desafío propuesto por el d-Lab del Mobile World Capital.

July 18, 2017 Marc Vidal

Cada vez se hace más necesario el debate acerca de la privacidad y el uso ético de los datos personales que diseminamos por la red. Trazar los límites y los protocolos que permitan devolver el significado original al término 'privacidad' no es fácil en los tiempos que vivimos. Los datos han mutado desde un derecho moral a un instrumento que garantiza buenos servicios. Millones de personas autorizan el conocimiento de su comportamiento digital a cambio, presumiblemente, de una oferta acorde y personalizada de servicios o productos.

La Comisión Europea estima que 'en 2017, no solo 3.400 millones de personas en el mundo tendrán un smartphone, sino que la mitad de dichos usuarios utilizará apps relacionadas con la salud. La recopilación de una gran cantidad de datos de salud es un producto muy valioso. Se calcula que la industria de datos personales de salud tiene un valor de alrededor de 3,4 billones de dólares. Los expedientes sanitarios tienen mucha demanda en el mercado negro y tienen un valor 60 veces superior a los datos de las tarjetas de crédito robadas, debido a la cantidad y al detalle de datos personales que contienen.

Si hay un espacio donde esos datos pueden ser muy útiles y a su vez controvertidos es en el ámbito de la salud. Los datos personales sanitarios poseen un potencial enorme en lo que respecta a su uso y a su impacto en áreas como la aceleración de la investigación sanitaria, la influencia en las prioridades de esa misma investigación y en la personalización de los tratamientos médicos. A la vez, el cómo se utilizan, y donde se ubica la frontera acerca de su uso, se han convertido en uno de los mayores retos socioeconómicos en términos de innovación digital.

Es por eso que convocamos el segundo desafío desde el d-Lab Mobile World Capital expresamente centrado en identificar y premiar ideas, proyectos y soluciones innovadoras que consideren diferentes usos y aplicaciones de los datos personales de salud. La idea era recoger, de diferentes startups del mundo, modelos innovadores para la gobernanza de los datos personales de salud, soluciones que contribuyan al wellbeing, gestión y seguimiento de enfermedades crónicas y tratamientos médicos, inclusión de nuevos tipos de datos complementarios relacionados con deporte, nutrición y hábitos de vida e integración con datos agregados de dispositivos médicos.

El equipo que trabajamos en este desafío, que se suma al que ya finalizó hace unos meses sobre el empoderamiento de personas con alguna discapacidad, ha tenido en cuenta los desarrollos tecnológicos recientes, como es el caso de blockchain y los smart contracts, ya que ofrecen unos modelos de control más seguros y más dinámicos que los que había anteriormente. La inclusión del acceso a los datos personales de salud como parte de las áreas de acción de la estrategia del Mercado Único Digital de la Comisión Europea, ejemplifica lo importante que es la capacidad de acceder, gestionar y controlar los datos personales de salud. Un estudio que realizó MeriTalk a las Agencias Federales de EE. UU., mostró que los datos de salud cada vez forman una parte más importante de los sistemas de Big Data sanitarios. El 35% de los encuestados utilizan los datos recogidos para mejorar la atención al paciente, el 31% los utilizan para reducir los costes sanitarios, el 28% para mejorar los resultados sanitarios y, finalmente, el 22% utilizan los datos recogidos para aumentar la detección precoz.

Sin embargo, el acceso y el uso de datos personales de salud se ven limitados por cuestiones relacionadas con la intimidad personal y la propiedad de los datos, el consentimiento informado del uso futuro de esos datos, cómo se comparten los datos y se accede a ellos y, en último lugar, la calidad de los datos que se ponen a disposición. Las políticas públicas existentes no han sido capaces de seguir el ritmo de las diferentes tecnologías emergentes que son capaces de recoger, explorar e incluso monetizar datos personales de salud. Muchas preguntas relacionadas con las funciones, responsabilidades y derechos de los pacientes, los propietarios de datos y los consumidores en relación con los datos personales de salud suelen quedarse sin respuesta.

El pasado 30 de junio se cerró la convocatoria de proyectos relacionados con este desafío. Se recibieron 28 propuestas de 8 países diferentes a pesar de lo específico del tema. De esas, el pasado 7 de julio se desestimaron 12, quedando 16 semifinalistas. El 8 de agosto publicaremos el reducido grupo que, definitivamente, se disputará el privilegio de llevar a cabo su proyecto con el apoyo del Mobile World Capital. En septiembre daremos los nombres de los proyectos ganadores.

Si quieres saber más de los proyectos pre seleccionados, aquí los tienes. Cómo ya pasó en le primer reto, son una maravilla, un estímulo a seguir con este espectacular proyecto que busca dar respuestas a los desafíos que la sociedad tiene frente a los avances tecnológicos. Es un privilegio vivirlo tan de cerca.